Glasknochenkrankheit: „Dort behandelt man uns wie Menschen“

Serjoscha möchte sich mit mir die Fotos in seinem Zimmer ansehen. Er drückt ein paar Knöpfe, dreht blitzschnell in der Küche und unter den Rädern springt eine Plüschkatze hervor - ich kann diesem flinken und klugen Kerl, der nur 50 cm groß ist und gerne lacht, kaum so schnell folgen. Serjoscha erzählt mir, dass er gerne nach Amerika ausreisen möchte. Auf meine Frage nach dem Grund antwortet er: "Dort behandelt man uns wie Menschen."

Wie viele Menschen es in unserem Land gibt, die an derselben Krankheit wie Serjoscha Iljuschin leiden, weiß niemand genau. Die „Glasknochenkrankheit“ mit der medizinischen Bezeichnung Osteogenesisimperfecta ist eine seltene und kaum erforschte Krankheit, die auf komplizierten genetischen Pathologien beruht. Serjoschas Aussage zufolge gibt es nicht mehr als 100 Erwachsene mit dieser Krankheit, doch laut Statistik wird jedes 10.000ste Kind mit dieser Krankheit geboren. In Russland müsste es folglich ca. 14.000 von ihnen geben, doch wahrscheinlich leben die meisten von ihnen nicht sehr lange oder fristen ihr Dasein in Internaten oder zu Hause und kommen niemals nach draußen - sie erfahren keine Hilfe und werden nicht statistisch erfasst.

Man nennt Menschen mit dieser Erkrankung "Kristallmenschen" oder „Glasknochenmenschen“. Sie kommen bereits mit gebrochenen Knochen zur Welt. Und die kleinste Bewegung kann bei ihnen einen Bruch herbeiführen: ein starker Hustenanfall - Rippenbruch; ein um den Hals gewickelter Schal - Schlüsselbeinbruch; sie stolpern - mehrfache Arm- und Beinbrüche. Wird ein Kind sofort behandelt (die Behandlung besteht darin, die Knochen zu stärken, sonstige Therapien stehen bislang nicht zur Verfügung), kann es laufen lernen. In Russland gab es lange Zeit keine konkrete Diagnose für diese Krankheit, weshalb sie mit Vitaminen und Ruhe behandelt wurde. Mittlerweile gibt es zwar eine Diagnose, doch fast keine Ärzte.

Einfache Wünsche

Mit 34 Jahren hat Serjoscha bereits fast hundert Brüche hinter sich - eine Statistik, die für einen Menschen mit dieser Krankheit völlig normal ist. "Das ist nichts Besonderes", meint er, "es liegt absolut in der Norm". Allerdings kamen bei ihm einige problematische Begleiterscheinungen hinzu: Sein Gehör verschlechtert sich zusehends; ein Bruch stammt von der verdrehten Wirbelsäule bzw. einem verdrehten Brustkorb. Dafür geht man davon aus, dass der Intelligenzquotient von "Kristallmenschen" weit über dem Durchschnitt liegt.

Serjoscha erzählt die romantische Geschichte, wie er Marina kennenlernte. Er spricht überraschend klar und anschaulich, wodurch er das schöne und starke Mädchen für sich gewinnen konnte. Marina ist gesund, von Beruf Betriebswirtin und seit zwei Jahren mit Serjoscha Iljuschin verheiratet. Zuvor hatten sich die beiden drei Jahre lang regelmäßig gesehen. Marinas Gehalt reicht gerade, um die Miete für ihre gemeinsame Wohnung im einzigen Haus der Stadt Balaschicha im Moskauer Gebiet, das über eine Auffahrtsrampe verfügt, bezahlen zu können. Serjoschas wichtigste Aufgabe in der nächsten Zeit besteht deshalb darin, Geld für seine Behandlung und den Unterhalt seiner Familie zu verdienen. Er ist schließlich der Mann. 

Serjoscha Wohnung in Balaschicha, Moskauer Gebiet. Foto: RIA Novosti

"Mein Freund Kostja aus Jekaterinburg ist auch verheiratet. Er hat drei Kinder. Zwei haben die Osteogenesis imperfecta geerbt, doch eines der Kinder ist vollkommen gesund." "Und wie hat Marinas Familie auf die Heirat reagiert?", frage ich. "Ganz normal. Ich habe ihre Mutter und ihre Schwester kennengelernt. Schwierigkeiten gab es eher mit meiner Familie…"

Serjoscha wird sichtlich ernst, als es beim Gespräch um die Arbeit geht, die in letzter Zeit fast ganz ausblieb. Seine Rente beläuft sich auf 8.000 Rubel. Ein Auto und eine Wohnung stehen ihm laut Gesetz nicht zu. Doch er hat Energie ohne Ende. Er kann doch alles: als Redakteur oder Werbetexter arbeiten, Fotos bearbeiten, Webseiten gestalten. Schließlich liegt sein Intelligenzquotient über dem Durchschnitt. Letzten Mittwoch wurde er entlassen - es war eine feste Stelle gewesen und er hatte manchmal sogar noch etwas dazuverdienen können.

"Weißt du, was ich für ein Glück hatte! Letztes Jahr habe ich das Meer gesehen! Zusammen mit einer Gruppe Querschnittsgelähmter war ich in einem Sanatorium in Anapa am Schwarzen Meer. Und ich möchte gerne noch ein anderes Land kennenlernen. Allerdings ist das noch nicht möglich. Ich habe kein Geld, und sie wollen mich nicht in ein Flugzeug lassen, da man mich nur am Hals und an den Füßen anpacken kann. Doch zuvor muss ich erst noch einen Kurs zur Stärkung meiner Knochen durchlaufen. Er kostet 200.000 Rubel…"

Serjoscha wird wieder ernst und sein Gesichtsausdruck verfinstert sich für ca. 30 Sekunden, nicht länger. Er ist ein Kristallmensch - was soll man von ihm schon erwarten, doch er strahlt eigentlich immerzu Freude aus. Beim Gang durch seine Mietwohnung sehen wir seine Sammlung von Autos, die er selbst zusammengeklebt hat, und seine Miniatursoldaten. "Wollen wir uns meine Fotos ansehen? Ich hatte eine eigene Ausstellung, und es wird eine weitere geben. Gib mir doch mal die Tüte dort."

Schwere Realität

Iljuschins Wünsche sind einfach und nüchtern, allerdings in der Realität bislang schwer realisierbar: Er sucht eine Klinik, in der kostenlos untersucht und unterstützt wird; er möchte eine eigene Wohnung, damit er nicht so viel Miete bezahlen muss; er sucht einen Sponsor, der ihm ein ganz einfaches Behindertenfahrzeug finanziert; und er möchte eine regionale Organisation für Menschen, die an Ostogenesis imperfecta erkrankt sind, gründen und Menschen mit dieser Erkrankung helfen. Und schließlich möchte er noch einmal ans Meer fahren… "Ich habe mich sogar schon bei Facebook registriert, damit die Beamten und Sponsoren etwas über uns erfahren!"

Serjoschas Glaube an diese Welt ist ungebrochen - es ist der erfrischende Glaube eines Menschen, der bereits mehr als hundert Brüche erlitten hat, daran allerdings nicht zerbrochen ist; er blieb dabei heil und bewahrte sich seine Freude für das Leben und die Zukunft. Mit ihm möchte man befreundet sein und sich austauschen. Er nimmt die Spannung aus dem Raum und füllt ihn mit seinem lebendigen, aktiven Glauben an ein besseres Leben. Somit ist er das beste Beispiel für einen Menschen, der niemals den Kopf hängen lässt und voller Lebensfreude ist. Einer von Serjoschas sehnlichsten Wünschen ist ein sehr männlicher: Er möchte einen Gentest machen lassen und Vater werden. Er wäre zweifelsohne ein ausgezeichneter Vater!

Dieser Artikel erschien zuerst bei der Tageszeitung Moskowskije Nowosti.

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