Down-Syndrom: Akzeptanz in Russland steigt

Die Schauspielerin Evelina Bledans mit ihrem Sohn Semjon. Foto: Jurij Laschow/RIA Novosti

Die Schauspielerin Evelina Bledans mit ihrem Sohn Semjon. Foto: Jurij Laschow/RIA Novosti

Jedes Jahr werden in Russland 2 500 Kinder mit dem Down-Syndrom geboren. Gut informiert und unterstützt durch private Initiativen nehmen immer mehr Eltern diese Herausforderung an und behalten ihr Kind zu Hause. Nachholbedarf besteht noch bei der Integration von Betroffenen im Bildungswesen und auf dem Arbeitsmarkt.

Jedes 700. Kind wird weltweit mit dem Down-Syndrom geboren. Die Häufigkeit dieses genetischen Defekts ist unabhängig von Kontinent, Nationalität, Gesundheit oder Bildung der Eltern. In Russland kommen jährlich etwa 2 500 Kinder mit diesem Syndrom auf die Welt.

Noch vor 20 Jahren verzichteten 95 Prozent der Familien auf das Sorgerecht für betroffene Kinder. „Früher wussten viele nicht, wo sie Hilfe bekommen konnten, wie diese Kinder lernen, ob man sie im Kindergarten oder in der Schule annimmt", erklärt Julia Kolessnitschenko, Pressesprecherin der Stiftung Downside Up. „Mittlerweile hat sich die Situation geändert. In Moskau zum Beispiel bleibt die Hälfte dieser Kinder in ihren Familien. Regional variieren diese Zahlen allerdings." So hätten im Gebiet Swerdlowsk 2014 nur sechs Prozent der Eltern ihre mit dem Down-Syndrom geborenen Kinder zur Adoption freigegeben. In anderen Regionen hingegen wollten 85 Prozent der betroffenen Eltern die Erziehungsverantwortung für ihre Kinder nicht übernehmen, berichtet Kolessnitschenko.

Die Aussichten dieser Kinder auf eine Adoption sind nicht gerade gut. Nach offiziellen Angaben adoptierten russische Familien im Jahr 2013 6 757 Kinder, darunter 64 mit Behinderungen, weitere 1 488 Kinder wurden von ausländischen Paaren adoptiert. „Eine Adoption von Kindern mit Down-Syndrom war früher eine große Seltenheit", sagt Kolessnitschenko. Die Tendenz der vergangenen Jahre sei aber eher positiv gewesen: „Auch Mitarbeiter unserer Stiftung haben Kinder mit Down-Syndrom adoptiert."

Das Dima-Jakowlew-Gesetz, das US-Bürgern die Adoption russischer Kinder verbietet, habe jedoch Folgen gehabt, merkt Kolessnitschenko an: „Häufig war eine Adoption durch US-amerikanische Eltern die einzige Möglichkeit für ein Kind mit Down-Syndrom, eine neue Familie zu finden."

 

Prominente Vorbilder schaffen gesellschaftliche Akzeptanz

Schuld an der Lage ist vor allem fehlende Aufklärung in der Bevölkerung. In Regionen, in denen Stiftungen mit den Eltern zusammenarbeiten und Familien mit betroffenen Kindern helfen, würden deutlich weniger Kinder in Heime abgegeben, erklärt Kolessnitschenko. „Als unsere Stiftung vor 18 Jahren ins Leben gerufen wurde, wollten noch nicht einmal die Medien über das Down-Syndrоm berichten. Prominente, deren Kind diesen genetischen Defekt hatte, versteckten es. Heute verlieren die Mythen über das Syndrom allmählich ihre Macht, die Gesellschaft entwickelt Akzeptanz gegenüber diesen Kindern."

2012 erklärte Evelina Bledans, eine russische Schauspielerin und Fernsehmoderatorin, in einem Interview, ihr Kind habe das Down-Syndrom. Von der genetischen Anomalie erfuhren Bledans und ihr Mann bereits während der Schwangerschaft. Sie entschieden sich, das Kind zu behalten. „Mein Mann und ich betrachten das als eine Mission, es geht uns nicht nur um unseren eigenen Sohn, sondern auch um andere Kinder", sagt die Künstlerin. Heute besucht Semjon einen regulären Kindergarten.

Früher gab es nur einen Kindergarten, der Kinder mit Down-Syndrom aufnahm. Heute sind alle Einrichtungen gesetzlich dazu verpflichtet, betont die Vorsitzende der Stiftung Downside Up. „Nicht alle Kinder finden jedoch einen Platz, es fehlt oft qualifiziertes Personal, Logopäden oder Psychologen. Aber es sind neue heilpädagogische Schulen entstanden."

Auch einige Regelschulen bieten Klassen mit gemeinsamen Unterricht an. In einigen Fächern werden Kinder mit Down-Syndrom zusammen mit den anderen Kindern unterrichtet, in einigen Fächern gibt es getrennte Lerngruppen.

 

Schritt für Schritt zur Inklusion

„Die schwierigere Frage ist jedoch, was danach kommt", sagt Kolessnitschenko. „Rechtlich ist in Russland die Frage der Beschäftigung von Menschen mit Down-Syndrom nicht geregelt, lediglich zwei Betroffene haben derzeit einen regulären Arbeitsplatz: Maria Nefedowa arbeitet bei der

Stiftung als Schulhelferin, Nikita Panitschew in einem Moskauer Restaurant als Koch."

Das Moskauer Theater Prostoduschnych bringt Schauspieler mit Down-Syndrom auf die Bühne. Geld bekommen sie dafür allerdings nicht. Die Schauspieler hoffen jedoch, dass dieses Engagement der Anfang ihres beruflichen Werdegangs ist.

Dank der Unterstützung durch seine Mutter erklimmt auch der kleine Semjon schon die ersten Stufen der Karriereleiter: „Mein Sohn und ich sind bereits seit drei Jahren Werbebotschafter für die Marke ‚Pampers' in Russland. Wir haben auch schon Werbung für Modekollektionen gemacht. Semjon wird für Zeitschriften fotografiert, nimmt an unterschiedlichen Programmen teil und ist immer bei mir. Ein echter Publikumsliebling", erzählt Evelina Bledans stolz und fügt hinzu: „Das Schicksal hat es so gewollt, dass gerade unsere Familie die Vorstellungen über Kinder mit Down-Syndrom in der Gesellschaft verändert hat."

 

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